Quais são as necessidades de saúde do paciente raro? A qual linha de cuidado cada um deles precisa ter acesso? Essas perguntas deram origem ao Projeto DORA, tema em debate no III Fórum de Doenças Raras do CFM, realizado on-line nos dias 5 e 6 de agosto.
“O Projeto DORA (DOenças RAras) é uma articulação entre escolas médicas do estado de São Paulo com a Atenção Primária e Secundária do SUS com o objetivo de agilizar o diagnóstico e oferecer um melhor atendimento aos pacientes com doenças raras, pois os maiores estudiosos e experts sobre essas doenças estão nas escolas médicas”, explica Magda Carneiro Sampaio, professora titular do departamento de pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e vice-presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas (ICr/HC/FMUSP).
Desenvolvido pelo ICr/FMUSP em parceria com a Secretaria de Saúde do estado de São Paulo, o DORA teve como primeira tarefa identificar as escolas médicas e suas competências para atender demandas inerentes às mesmas.
À frente do projeto, a pediatra e membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM Magda Carneiro-Sampaio destaca que “algumas escolas médicas têm um grande potencial científico e geográfico por possuírem serviços especializados, na capital e no interior do estado, tanto em doenças complexas quanto em raras”.
O segundo pilar está na classificação e divisão das inúmeras doenças raras já conhecidas de acordo com suas necessidades assistenciais, separando-as em grupos como: Erros Inatos do Metabolismo, Anomalias do Crescimento e da Diferenciação Sexual, Doenças do Sistema Imune, Hematológicas, Neuromusculares, Oftalmológicas Congênitas, Anomalias Cromossômicas e Síndromes Complexas, Doenças Nefrológicas e Anomalias do Trato Geniturinário, dentre outras.
Com esse trabalho, o projeto busca estruturar as Linhas de Cuidados para cada grupo a fim de estruturar um cuidado integral, integrado e continuado no SUS para o paciente raro.
“A partir dessa classificação, o projeto mapeou e segue atualizando quais escolas têm competência para atender determinados grupos. Dentro das escolas médicas, os especialistas constituem redes de relacionamento para estudar casos, compartilhar exames laboratoriais e trocar conhecimento, interagindo diretamente também com as redes primária e secundária de atendimento do SUS”, explica Carneiro-Sampaio, destacando que, nesse processo, a intermediação da telemedicina é primordial.
A professora pontua ainda que é necessário haver programas de ensino sobre doenças raras com ênfase em sinais de alerta com interação entre as diversas regionais de saúde.
“A dra. Flávia Piazzon desenvolveu um guia com 12 sinais de alerta para erros inatos de metabolismo de apresentação precoce, mostrando que sinais como lactentes com convulsão, odor atípico, vômitos cíclicos, involução de desenvolvimento, por exemplo, devem chamar atenção do pediatra ou do neonatologista, pois essa criança pode ser portadora de uma doença rara. Lembrando, sobretudo, a consanguinidade, pois grande parte dessas doenças são autossômicas recessivas”, alerta Magda, que também é parte de um grupo do ICr-HC/FMUSP que identificou dez sinais de alerta para imunodeficiências primárias no primeiro ano de vida.
“O objetivo do projeto DORA é fazer conexão, dar acesso especializado ao paciente raro”, conclui a médica dedicada aos pacientes raros.
Profissionais da saúde, familiares, pacientes raros e toda a sociedade também podem tirar suas dúvidas sobre doenças raras através da Linha Rara, um canal gratuito de informações através do telefone 0800 006 7868.
Para assistir o III Fórum organizado pela Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM e tudo o que foi dito sobre o Projeto DORA, acesse o canal pelo YouTube: youtube.com/user/cfmedicina .
Linha Rara: 0800 006 7868