Quais são as linhas de cuidado do Sistema Único de Saúde (SUS) dedicadas às pessoas com doenças raras? Esse é o tema do III Fórum organizado pela Câmara Técnica (CT) de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina (CFM) e realizado on-line nos dias 05 e 06 de agosto.

“Fazer a diferença na vida dos nossos raros trazendo mais esperança com uma assistência inclusiva, esse é o nosso objetivo. Pois, ainda hoje o acesso a diagnóstico, acompanhamento, tratamento e reabilitação se dá, em uma grande parcela dos casos, de forma tardia, que se avolumam, especialmente na rede pública, onde não há acesso a especialistas, exames e terapias”, pontua Natasha Slhessarenko, coordenadora da CT de Doenças Raras.

Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, além de Diretrizes para Atenção Integral no âmbito do SUS e incentivos financeiros de custeio. Esses normativos, amplamente conhecidos pela comunidade médica dedicada aos casos raros, estão definidos na Portaria Ministerial nº 199, em vigor desde 30 de janeiro daquele ano. “Entretanto, médicos de outras especialidades, demais profissionais da saúde e a sociedade civil desconhecem as políticas públicas voltadas para os pacientes raros”, afirma Natasha Slhessarenko.

“A saúde do nosso país é subfinanciada e o Brasil precisa que essa política desenvolvida em 2014 saia do papel, se torne realidade. Os pacientes de doenças raras precisam de acesso e integração de serviços com a racionalização dos recursos”, alerta Donizetti Giamberardino Filho, 1º vice-presidente do CFM.

De diagnóstico desafiador, as doenças raras são caracterizadas por acometer dois indivíduos a cada grupo de três mil pessoas (ou 65 em cada 100.000 indivíduos), apresentando sinais e sintomas divergentes entre aquelas sob a mesma condição. Podendo ser degenerativas, proliferativas ou autoimunes, as mais de seis mil descritas no mundo são majoritariamente crônicas, progressivas, incapacitantes e de origem genética (80%), mas também podem ter causas infecciosas, virais, alérgicas ou ambientais, como são, por exemplo, as doenças de Whipple, Guillain Barré e a Síndrome de Ativação dos Mastócitos.

Pediatra especialista em nefrologia, o 1º vice-presidente do CFM destaca que “as doenças raras, que já foram neglicenciadas e até invisíveis no Brasil, hoje já possuem alguns serviços de assistência especializada, a maioria de cunho universitário, mas ainda há restrição de acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento”.

A Portaria MS nº199/14 define, porém, que “são responsabilidades comuns do Ministério da Saúde e das Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios em seu âmbito de atuação: garantir que todos os serviços de saúde que prestam atendimento às pessoas com doenças raras possuam infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário”.

Estima-se que, no Brasil, há 13 milhões de pacientes raros e, para 95% dos casos, não há cura ou tratamento reconhecido. De acordo com o Ministério da Saúde, “atualmente, existem 36 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de doenças raras, que orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde sobre como realizar o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação dos pacientes, bem como a assistência farmacêutica no SUS”.

P​ara saber mais sobre o tema, ​acesse o canal do CFM no YouTube e acompanhe as palestras do III Fórum de Doenças Raras clicando aqui.

Conexão: fórum reúne especialistas on-line

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