A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e o grupo do estudo PROBE (Desfechos, efeitos e experiências relatados por pacientes) lançam  pesquisa com o objetivo de conhecer quais são os aspectos da vida e do tratamento de pessoas com hemofilia. A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).
 
O Brasil é um dos 20 países do mundo e um dos quatro da América Latina que estão participando do estudo. A presidente da FBH, Mariana Battazza Freire, destaca que é um privilégio o Brasil ter sido escolhido, pois com os resultados em mãos será possível avaliar a qualidade de vida e do tratamento dos pacientes, além de compará-los com os resultados de outros lugares, que adotaram a profilaxia. “Nosso país é o terceiro maior do mundo em pessoas com coagulopatias, com mais de 12 mil indivíduos, além de destaque no tratamento preventivo que inibe hemorragias e garante uma vida plena”, ressalta.
 
Mariana explica também a importância desse estudo para melhorar a qualidade de vida de pessoas com hemofilia.  “Os pacientes têm uma perspectiva única sobre a condição e  tratamento e esta pesquisa leva em consideração, de maneira muito abrangente, a realidade,  cotidiano e  percepções. É importante destacar também que esta pesquisa é a maior já realizada com o objetivo de avaliar a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e familiares, tanto em número de pacientes e familiares, tanto  em abrangência de assuntos abordados”, ressalta.
 
Familiares ou cuidadores de pessoas com hemofilia podem responder ao questionário e as réplicas serão mantidas sob total sigilo. Os questionamentos abordam o histórico médico, idade, saúde e o impacto da coagulopatia sobre a vida do participante.
 
Para participar é necessário acessar o link https://plus.mcmaster.ca/PROBE/, selecionar a opção “New Anonymous Survey” (Nova pesquisa anônima); escolher o país, o idioma e clicar em “Begin” e responder ao questionário. Caso tenha dúvidas sobre a pesquisa, entre em contato com a Federação Brasileira de Hemofilia (secretaria@hemofiliabrasil.org.br).
 
A presidente da Federação pontua que essa pesquisa possibilitará novos rumos no tratamento e também a elaboração de um perfil da comunidade de hemofilia, além de ajudar a identificar quais são as ações que podem melhorar qualidade de vida dos pacientes. “Os investigadores que coordenam a pesquisa são expoentes científicos na área da hemofilia no mundo, sendo que, muitos deles além de pesquisadores também são pacientes. Os resultados parciais do PROBE já estão  publicados em revistas científicas e, após a conclusão, certamente farão parte dos próximos projetos voltados para qualidade de vida das pessoas com hemofilia em todo o mundo”, finaliza.
 
Federação Brasileira de Hemofilia:
Site: http://www.hemofiliabrasil.org.br/
Facebook: https://www.facebook.com/Hemofilia?fref=ts

 

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