Propostas para modernizar tratamento e melhorar o acesso e a qualidade de vida dos pacientes serão temas do encontro No Dia Mundial da Hemofilia, 17 de abril, a Federação Brasileira de Hemofilia terá um encontro em Brasília com representantes da Coordenadoria de Política Nacional do Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde para discutir as condições do atendimento aos portadores da doença no Brasil. Na véspera, em uma reunião com as associações, pacientes, médicos e enfermeiros do setor, o coordenador da área, Guilherme Genovez, reafirmará o comprometimento do governo com assistência ao portador de hemofilia no país. Durante o encontro, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia – FBH, Sylvia Thomas, apresentará as quatro propostas que a entidade considera prioritárias para melhorar a assistência aos hemofílicos: a estabilização do abastecimento e o aumento da aquisição de fatores de coagulação para o tratamento da hemofilia pelo Governo, o aumento da dose domiciliar e o desenvolvimento de um protocolo de tratamento profilático (preventivo). Segundo Sylvia Thomas, um dos principais problemas enfrentados por esses pacientes é a falta de regularidade no abastecimento dos fatores de coagulação. “Os medicamentos são fundamentais para a sobrevivência de quem tem hemofilia. Mas, por problemas burocráticos na compra dos produtos, muitas vezes faltam medicamentos, o que pode colocar suas vidas em risco”, afirma a presidente da FBH. O volume de hemoderivados adquirido pelo Ministério da Saúde também é considerado insuficiente para atender à necessidade. A falta do produto impede, por exemplo, que o Brasil adote terapias mais modernas e já consagradas em outros países, como o tratamento profilático, ou preventivo. Neste tipo de tratamento, o paciente recebe o fator de coagulação preventivamente, para evitar a ocorrência de crises de sangramento, o que melhora substancialmente sua qualidade de vida. A profilaxia diminui as hemorragias e pode evitar que articulações mais comprometidas pela doença, como joelhos, cotovelos e tornozelos, sofram danos irreversíveis e provoquem invalidez. O programa oficial do Ministério de Saúde de dose domiciliar – que permite ao paciente se tratar em casa nos momentos mais agudos de crise – também depende da disponibilidade dos fatores de coagulação. Atualmente, apenas 25% dos hemofílicos do país são beneficiados com a dose domiciliar. “Em caso de desabastecimento nos hemocentros, a dose domiciliar é a primeira a ser suspensa. Essa situação penaliza diretamente os pacientes que são obrigados a se deslocar com urgência de regiões afastadas até os hemocentros, com sangramentos, em geral muito dolorosos”, explica Thomas. De acordo com a Federação, o acesso ao tratamento no Brasil é comparativamente melhor do que em várias partes do mundo em desenvolvimento, mas deve ser aperfeiçoado. “Queremos contribuir para que a legislação brasileira consiga acompanhar os avanços nos tratamentos e amenizar o sofrimento do paciente que necessita dos medicamentos e não quer apenas sobreviver, mas viver com qualidade”, resume a hematologista. Nos dias 15 e 16 de abril, será realizado o Encontro Nacional de Pacientes e Profissionais de Hemofilia, também em Brasília, no qual a Federação Brasileira de Hemofilia reunirá as associações relacionadas, pacientes, médicos e enfermeiras para um treinamento de capacitação sobre os aspectos técnicos da doença e discutir os pontos que deverão ser abordados durante o encontro com o Ministério da Saúde. Hemofilia – A hemofilia é uma doença genética e hereditária que atinge cerca de 8,2 mil brasileiros, segundo a Federação Brasileira de Hemofilia. É causada por um defeito na coagulação do sangue, por isso provoca sangramentos internos que comprometem as articulações, músculos e até os ossos. Conforme a gravidade do quadro, pode prejudicar a mobilidade e causar invalidez. O principal tratamento é a reposição dos fatores que promovem a coagulação do sangue (fator VIII para hemofilia do tipo A e fator IX para a do tipo B). Serviço Reunião da Federação Brasileira de Hemofilia com Coordenador da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados Data: 17 de abril, quinta-feira Horário: das 8h às 18h Local: Hotel Saint Paul, SHS – Qd.2 – BI.H – Brasília Fonte: FBH