A Associação Maria Vitória – Raro é Ser Igual (AMAVI) realizará, com o apoio da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, nesta sexta-feira e sábado (21 e 22), no Centro de Convenções Ulysses Guimarães, em Brasília,o II Congresso Ibero Americano de Doenças Raras.

Com o tema “Raros sem fronteiras”, o encontro foi idealizado com o objetivo de oferecer à população brasileira informações e orientações educativas sobre doenças raras, manutenção da saúde e promoção do bem estar social, fazendo com que a instituição cumpra o seu papel de advocacy, buscando melhorar as políticas públicas de saúde e o relacionamento médico paciente.

A abordagem dos assuntos a serem discutidos durante o congresso será feita sob três aspectos:cuidado e tratamento dos pacientes com doenças raras; acesso a medicamentos órfãos e discussão da política de pesquisa clínica.

De acordo com a presidente da AMAVI, Lauda Santos, o escopo desse congresso é justamente o de fundir esses três aspectos, pois somente assim será possível falar na integridade, na universalidade e na equidade do cuidado dos pacientes que sofrem com essas doenças, já que em relação aos serviços de saúde prestados aos pacientes de doenças raras, os países europeus se mostram mais avançados em promover clínicas multidisciplinares e atendê-los, levando em conta a necessidade do cuidado integrado. “No Brasil temos que garantir a ‘equidade no diagnóstico, tratamento e provisão de cuidados’ a esses pacientes, para além de apenas garantir o acesso a medicamentos órfãos – no caso de doenças genéticas temos a barreira dos testes que nem sempre são realizados no Brasil. A principal medida tomada para a efetivação dessas garantias será a estruturação de centros de referência, que funcionam dentro de Hospitais-Escola, com o objetivo de estruturar diretrizes para o atendimento desses pacientes e prover tratamento global e coordenado.”, explica Lauda.

Com atuação nacional e internacional, a AMAVI é uma associação civil apartidária e não religiosa que iniciou suas atividades a partir da união entre familiares e pacientes de doenças raras que acreditavam na mobilização social como alternativa para mudar uma realidade de marginalização das ações do governo e preconceito da sociedade.

Outras informações sobre o evento e inscrições estão disponíveis no site da associação.

* Com informações do blog Acontece Brasília e da AMAVI.