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Lançado na sede da ONU, em Nova Iorque, no início de novembro, o Comité das ONG para as Doenças Raras. O objetivo da comissão será dar a conhecer melhor as doenças raras às Nações Unidas (ONU), uma instituição que, até aqui, lhes tem dado pouca atenção. O Comité reúne conhecimentos e especialistas para fazer evoluir o reconhecimento das doenças raras enquanto prioridade mundial nos domínios da saúde pública, da investigação e da assistência social e médica.

O Comité das ONG para as Doenças Raras foi criado pela Ågrenska Foundation e pela Rare Diseases Europe (EURORDIS), tratando-se de um comité substantivo estabelecido sob a égide da Conferência das ONG com uma Relação Consultiva com o Conselho Económico e Social das Nações Unidas (CoNGO).

Leia mais acerca dos objetivos do Comité das ONG para as Doenças Raras.

As doenças raras na ONU – O Comité zelará para que ninguém com uma doença rara seja deixado para trás e, por sua vez, irá servir para envidar esforçar para atingir os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da ONU.

Helen Clark, Administradora do Programa de Desenvolvimento das Nações Unidas, fez recentemente uma declaração na Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos, tendo abordado a importância dos ODS da ONU enquanto oportunidade para analisar os problemas específicos que as pessoas com doenças raras enfrentam.

Evento de lançamento – O lançamento do evento reuniu mais de 30 líderes da comunidade internacional de doenças raras, incluindo presidentes de associações de todo o mundo de doentes dedicadas às doenças raras e federações internacionais de doenças raras, assim como especialistas de organismos da ONU e da União Europeia. Consulte aqui a agenda completa.

Os oradores do evento incluem Abbey S. Meyers, Fundadora e Presidente Honorária da Associação Nacional de Doenças Raras dos EUA, Marek Plura, deputado do Parlamento Europeu e Durhane Wong-Rieger, presidente da Associação Canadiana para as Doenças Raras e membro do Conselho da Rare Diseases International.

Anders Olauson, presidente da Ågrenska Foundation, um dos dois membros fundadores do Comité das ONG para as Doenças Raras, comentou: “Ter uma doença rara afeta todos os aspetos da vida; milhares de famílias de todo o mundo contam a mesmas histórias. Todas as áreas da vida — cuidados de saúde, assistência social, instituições de ensino, seguros e trabalho — têm de trabalhar em articulação. A vida é holística, e o cuidado e o apoio também o devem ser. Trabalhando em conjunto com a ONU, vamos tornar isto possível.”

Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, o segundo membro fundador do Comitê de ONG, comentou: “estamos a iniciar uma nova fase de ação coletiva que elevará a causa das pessoas com doenças raras a prioridade de saúde pública a nível internacional. Uma abordagem coletiva ajudará a assegurar que os doentes e as suas famílias ganham atenção, apoio e cuidados em todos os países do mundo. O Comité de ONG trará estes desafios para o topo da agenda da ONU.”

 

Fonte: Eurordis

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