Associação Mariavitoria, de Brasília, realiza o evento para discutir as políticas públicas da população com algum tipo de doença rara.
 

A Associação Mariavitoria (AMAVI), realiza nos dias 24 e 25 de setembro, o I Congresso Ibero Americano de Doenças Raras, em Brasília-DF, na Câmara dos Deputados. O objetivo do evento será cobrar do Governo direitos, garantias e políticas públicas para a população com algum tipo de doença rara. O evento, que será realizado em dois dias, terá no primeiro dia uma audiência pública na Comissão de Seguridade Social e Família e no dia 25 uma série de palestras com pesquisadores, pacientes, profissionais de saúde, pessoas ligadas ao governo, mercado e associações nacionais e internacionais.Foi confirmada a participação do Ministério da Saúde, por meio do Dr. José Eduardo Fogolin, além de diversas associações ligadas ao tema.

Doenças raras são aquelas que afetam um número limitado de pessoas, definido como menos de uma em cada 2 mil. A AMAVI é uma associação criada para auxiliar pessoas com doenças raras, familiares, amigos e profissionais de saúde. O público-alvo principal dos eventos realizado pela instituição é a família. Por isso no Congresso haverá um espaço dedicado à crianças;

Para participar é preciso realizar a inscrição no site: http://congressoiberoamericanodedrs.blogspot.com.br/

 Saiba mais sobre o trabalho da AMAVI no site: www.amavi.org
 

Fonte: AMAVI