A Sociedade Brasileira de Pediatria vai promover na manhã do próximo sábado (4), de forma online, o seu 3º Simpósio de Doenças Raras. O encontro terá como tema “Direitos das Crianças e dos Adolescentes com Doenças Raras” e tem como público-alvo, médicos pediatras e de outras especialidades. Os palestrantes são do Brasil, da Austrália e da Itália.

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As palestras serão divididas em quatro pilares: direito ao apoio, à assistência médica, ao esforço global e à opinião e privacidade. “Falar sobre esses tópicos é muito importante porque as crianças e adolescentes com doenças raras, muitas vezes, são negligenciadas, seja por falta de acesso à assistência ou até de diagnóstico, por exemplo”, argumenta o presidente do Departamento Científico de Genética e coordenador do Grupo de Trabalho de Doenças Raras da SBP, Salmo Raskin.

Raskin ressalta a necessidade de uma mobilização dos pediatras para que o tema seja mais debatido e que as crianças e adolescentes possam usufruir de uma vida mais igualitária e plena. “Estima-se que existem cerca de 13 milhões de crianças no Brasil com doenças raras. O pediatra está na linha de frente no atendimento às crianças e, por isso, é muito importante que ele esteja atento e suspeite dessas doenças para que seja feito o devido encaminhamento. Saber diagnosticar, tratar e acolher essas crianças e suas famílias é papel fundamental do especialista”, enfatiza.

O Simpósio contará com as seguintes conferências: “A declaração da ONU sobre os direitos da criança adaptada aos direitos das crianças com doenças raras”; “Assistência médica das crianças com doenças raras”; “Esforço global na defesa das crianças com doenças raras”; e “Opinião e privacidade das crianças com doenças raras”.

A inscrição para o evento é gratuita e pode ser realizada AQUI