O Conselho Federal de Medicina (CFM) participou da abertura do II Fórum de Doenças Raras e Negligenciadas, realizado na Câmara dos Deputados, para debater os principais desafios e avanços relacionados ao cuidado com pessoas que vivem com doenças raras no Brasil. O evento reuniu parlamentares, representantes de entidades médicas, gestores públicos, pacientes e familiares.
A convite da deputada federal Rosângela Moro (União-SP), o CFM foi representado pelo conselheiro federal Eduardo Jorge da Fonseca Lima, que também é pediatra e atua no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), em Recife, referência nacional no atendimento a pacientes com doenças raras.
Durante sua intervenção, o conselheiro ressaltou a relevância do tema e a necessidade de políticas públicas consistentes para enfrentar as dificuldades vivenciadas por cerca de 13 milhões de brasileiros que convivem com doenças raras.
“O CFM, como guardião da ética e do exercício profissional da medicina, acompanha essa pauta com a máxima atenção. Para nós, esta não é apenas uma questão de saúde, mas de justiça social. Os desafios permanecem imensos: a jornada exaustiva do diagnóstico, a falta de acesso a medicamentos de alto custo e, sobretudo, a desigualdade no conhecimento e na oferta de cuidado”, destacou.
Segundo o conselheiro do CFM, a inovação científica é uma grande aliada nesse processo, trazendo novas terapias, diagnósticos moleculares mais precisos e a ampliação da telemedicina como ferramentas que oferecem esperança concreta às famílias. Porém, ele alertou para a importância de que tais avanços estejam acompanhados de marcos legais efetivos, financiamento adequado e atualização constante frente às novas demandas.
O conselheiro enfatizou ainda alguns pontos centrais do debate, como a jornada do diagnóstico, que pode levar anos de busca por respostas, a ampliação do teste do pezinho, instrumento essencial para o diagnóstico precoce, que precisa ser garantido a todas as crianças do país, a relevância da Portaria nº 199, que sistematizou o cuidado no SUS e se tornou um marco para as famílias, e o desafio da equidade, especialmente no enfrentamento das doenças negligenciadas.
Por fim, reafirmou o compromisso do CFM em atuar para que a inovação científica e políticas públicas caminhem juntas, promovendo dignidade, acesso e qualidade no atendimento. “O Conselho continuará empenhado em transformar a vida de cada paciente, garantindo que inovação e políticas públicas estejam lado a lado”, concluiu o conselheiro.