A incorporação de tecnologias foi o tema do II Simpósio de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina (CFM) realizado na sexta-feira (20), pelo Zoom e canal do Youtube do CFM. Por mais de duas horas, especialistas que lidam com a avaliação de tecnologias e tratamentos para pessoas com doenças raras para a inserção no Sistema Único de Saúde (SUS) e nos planos de saúde falaram sobre as diversas questões que envolvem essa análise.
A coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM, Natasha Slhessarenko, lembrou que no Brasil são aproximadamente 13 milhões de pacientes com doenças raras, número maior que a população da capital de São Paulo e de muitos estados brasileiros. Segundo ela, há uma falsa premissa de que as doenças raras necessitam de tratamentos caros e difíceis. Aproximadamente 2% das doenças raras têm medicamentos.
“Precisamos mudar essa ótica, pois se não pesquisarmos continuaremos a desconhecer e tratar tais doenças. Mesmo sem cura, podemos oferecer conforto a esses pacientes por meio de medidas de reabilitação, tratamentos por vezes medicamentosos, e nem isso está sendo feito de forma adequada. Doentes raros não são invisíveis. Merecem todo o nosso empenho, todo o nosso esforço para tentar ajudá-los. O CFM se preocupa com esses pacientes e tem realizado ações no sentido de melhorar o diagnóstico, o acompanhamento e o tratamento desses pacientes, para que possamos encontrar saídas que lhes ofereçam melhores condições de vida.”, afirmou Natasha.
Daniela Marreco Cerqueira, Secretária-Executiva da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Anvisa), fez uma exposição sobre os critérios utilizados atualmente para a precificação de medicamentos utilizados no tratamento de doenças raras, demonstrando as etapas necessárias para que um medicamento esteja disponível no mercado nacional.
“Os dados mostram que até 2027 é estimado um aumento de mais de 1000% na quantidade de produtos de terapia gênica que estarão disponíveis. Na página da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos é possível consultar os preços de medicamentos, para que a população possa saber os preços máximos que podem ser praticados e nessa página também constam as orientações para a realização de eventuais denúncias em relação aos preços praticados dos medicamentos.”, disse.
Confira a íntegra do evento: