Em um gesto de compromisso com o avanço das políticas públicas e da medicina de excelência, o Conselho Federal de Medicina (CFM) marcou presença no evento “Conexões Globais para a Inovação em Saúde: Doenças Raras”, promovido pela Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologias em Saúde. O encontro, realizado no dia 9 de julho, em Brasília, reuniu representantes de embaixadas, organismos internacionais, especialistas e parlamentares, com o propósito de fomentar parcerias e intercâmbios técnico-científicos voltados ao enfrentamento das doenças raras. O evento foi também uma oportunidade para reforçar o papel do CFM como instituição de referência na elaboração de pareceres técnicos que orientam políticas públicas de saúde.
O CFM foi representado pelo conselheiro federal Hideraldo Cabeça, 2º secretário da entidade e coordenador da Comissão de Doenças Raras. O conselheiro destacou a importância da articulação interinstitucional e internacional para o fortalecimento do diagnóstico precoce, da pesquisa e do acesso a tratamentos no Brasil. “Eventos como este são fundamentais para discutirmos soluções concretas e sustentáveis que atendam aos pacientes com doenças raras, muitas vezes negligenciados por um sistema ainda marcado por barreiras estruturais e desigualdade no acesso ao cuidado”, afirmou.
Hideraldo Cabeça ressaltou que a construção de respostas eficazes às doenças raras exige investimento em ciência, inovação e soberania tecnológica. “Enquanto o Brasil não fomentar a produção científica e farmacêutica nacional voltada a essas enfermidades, continuaremos reféns de terapias de alto custo e da judicialização, que nem sempre garantem acesso oportuno ao tratamento adequado”, alertou o conselheiro.
O encontro teve falas marcantes de parlamentares como a deputada federal Rosângela Moro (UNIÃO – SP), presidente da Frente Parlamentar Mista, que defendeu a criação de alianças legislativas internacionais para facilitar o acesso a diagnósticos e terapias. O deputado federal Dr. Zacharias Calil (UNIÃO – GO), com 44 anos de atuação médica, relatou sua experiência com pacientes com malformações congênitas e defendeu a criação de centros universitários especializados em doenças raras. Ele também ressaltou os desafios do diagnóstico e o impacto profundo das enfermidades nas famílias brasileiras.
Representando as famílias dos raros, participou Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), cofundador da Casa dos Raros e membro da Comissão de Doenças Raras do CFM. Ele reforçou o apelo para que a resolução da Organização Mundial da Saúde (OMS) sobre doenças raras seja implementada de forma prática no Brasil e nos demais países. Defendeu que o foco das políticas públicas deve estar na jornada do paciente e na dignidade das famílias afetadas. Destacando que os tratamentos devem ser completos e não ter foco apenas na incorporação de medicamentos.
Entre os parlamentares presentes, estavam o senador Sérgio Moro (UNIÃO – PR) e as deputadas federais Maria Rosas (REPUBLICANOS – SP) e Gisela Simona (UNIÃO – MT). Também participaram autoridades diplomáticas, incluindo representantes da Itália, Bélgica, Espanha, Coreia do Sul, China e Dinamarca, entre outros, que apresentaram modelos bem-sucedidos de enfrentamento às doenças raras em seus respectivos países e reforçaram a importância da cooperação internacional.
Itália – Fábio Naro, adido científico da Embaixada da Itália, apresentou o modelo italiano baseado em uma rede nacional de centros de referência e no registro oficial de doenças raras, criado em 2010. Destacou a atualização periódica do sistema e a coordenação entre regiões e o governo nacional.
Espanha – Marina Pollan, diretora do Instituto de Salud Carlos III, apresentou o trabalho do Instituto, que atua com registros nacionais, biobancos e sequenciamento genético. Destacou também o projeto Únicas, voltado à atenção infantil e ao uso de telemedicina para evitar deslocamentos de famílias.
China – Zhao Qiankun, conselheiro da embaixada da China, descreveu a organização nacional de centros especializados em doenças raras, os avanços em testagem genética e o registro centralizado de pacientes. Afirmou o compromisso da China com a cooperação internacional e a construção de uma comunidade global de saúde.
Coreia do Sul – Jung A Kim, 2ª secretária da Embaixada da Coreia do Sul, relatou a construção de uma política nacional robusta com designação oficial de doenças raras, criação de centros médicos regionais, apoio financeiro às famílias e ampla base de dados sobre pacientes, incluindo testagem domiciliar.
Dinamarca – Tina Gottlieb, conselheira setorial de saúde da Embaixada da Dinamarca, compartilhou a experiência com medicina personalizada e destacou o papel do Centro Nacional de Genomas, responsável por diagnósticos por sequenciamento genético e por alimentar bancos de dados que subsidiam tanto médicos quanto pesquisadores.
A presença do CFM nesse cenário reafirma o compromisso ético e técnico da entidade com a defesa da saúde pública, da dignidade dos pacientes e da valorização da medicina baseada em evidências. A atuação da autarquia no campo das doenças raras seguirá atenta às demandas da sociedade e aberta à cooperação com instituições nacionais e internacionais.