A organização da linha de cuidados a pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) é tema do III Fórum de Doenças Raras, que será transmitido on-line pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) nos dias 5 e 6 de agosto.

Coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM, Natasha Slhessarenko destaca que, ao promover espaços de discussões como esse, o CFM oferece aos médicos a oportunidade de compreender um pouco mais sobre doenças raras com os maiores especialistas do assunto, além de reforçar a importância de um olhar integral sobre o paciente raro, possibilitando uma atuação mais humana e eficiente.

“Muitas vezes, ao se falar de doenças raras, o foco é apenas o diagnóstico, que sabemos que pode levar muitos anos. É fundamental, entretanto, que se propicie condições de atuação em toda a jornada da família rara com acolhimento do paciente antes e após o diagnóstico, aliado ao seguimento multidisciplinar com importante contribuição das ferramentas de reabilitação, impactando sobremaneira na qualidade de vida dos mesmos, avaliando também as possibilidades terapêuticas”, pontua a coordenadora.

Nesse contexto, os debates permearão assuntos como intervenção e desfecho síndrome de Down, atenção a fendas orais em Alagoas, necessidades de saúde na Síndrome de Deleção 22q11.2, osteogênese imperfeita e reabilitação, o SUS e o acesso a tecnologias de reabilitação nas deficiências auditivas e visuais, dentre outros assuntos.

O evento também apresentará aos participantes projetos nacionais de destaque, como o DORA e a Casa dos Raros. “Pensamos com muito carinho nos temas a serem abordados para oferecer um momento rico de troca de experiências e aprendizado. Contamos com a presença de grande número de médicos para abrilhantar o nosso fórum”, convida Natasha Slhessarenko.

Para acompanhar o III Fórum de Doenças Raras, acesse o canal do CFM no YouTube: youtube.com/user/cfmedicina

 

Programação

III Fórum de Doenças Raras
Organização da linha de cuidados das pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS

Data: 5 e 6 de agosto
Horário: 14h às 16h30 (horário de Brasília)
Transmissão pelo canal do CFM no YouTube: youtube.com/user/cfmedicina

Dia 05/08/20210
Quinta-feira

 

14h00 às 14h20Mesa de Abertura

Dr. Donizetti Dimer Giamberardino Filho – Vice-Presidente e Coordenador do Departamento de Comissões e Câmaras Técnicas do CFM.

Dra. Natasha Slhessarenko Fraife Barreto – Coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.

 

14h20 às 15h40Mesa “Linhas de Cuidado e Necessidade de Saúde”

Presidente: Dra. Débora Gusmão Melo (UFSCar/SP) – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.

Secretária: Dra. Christina Hajaj Gonzalez – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.

 

14h25Projeto “DORA”.

Palestrante: Dra. Magda Carneiro Sampaio (FMUSP/SP) – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.

14h40Intervenção e desfecho na S. Down: o que aprendemos com uma doença genética não rara?

Palestrante: Dra. Raquel Boy (UERJ/RJ) – médica geneticista.

 

14h55Atenção a fendas orais em Alagoas.

Palestrante: Dra. Isabella Lopes Monlleó (UFAL/Alagoas) – médica geneticista

 

15h10Necessidades de Saúde na Síndrome de Deleção 22q11.2

Palestrante: Dra. Vera Lúcia Gil da Silva Lopes (UNICAMP/SP) – médica geneticista.

 

15h25“A Casa dos Raros”.

Palestrante: Dr. Roberto Giugliani – médico geneticista.


15h40 às 16h30
Debates.


Dia 06/08/2021
Sexta-feira

 

14h00 às 15h25Mesa “Acesso a Tecnologias Assistivas”.

Presidente: Dra. Linamara Rizzo Battistella (FMUSP/SP) – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.

Secretário: Dr. Marcial Francis Galera – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.

 

14h05O SUS e o Acesso às Tecnologias.

Palestrante: Dra. Mariana Cavazzoni Lima de Carvalho (FMUSP/SP) – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.

 

14h25Tecnologias para Reabilitação nas Deficiências Auditivas.

Palestrante: Dr. Rubens Brito (FMUSP/SP) – médico otorrinolaringologista

 

14h45Deficiência Visual e as Tecnologias nos Primeiros Meses de Vida.

Palestrante: Dra. Maria Aparecida Onuki Haddad (FMUSP/SP) – médica oftalmologista.

 

15h05Osteogênese Imperfeita e Reabilitação.

Palestrante: Dra. Temis Felix (HCPA/RS) – médica geneticista

 

15h25 às 16h10Debates.

 

16h10 às 16h30Encerramento

Dr. Aníbal Gil Lopes – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM

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