O cuidado Integral, a educação em genética e os desafios no Brasil para o acolhimento às pessoas com doenças raras foram temas abordados na manhã do 2º Fórum do Conselho Federal de Medicina (CFM). O evento, realizado no dia 1º de agosto, em Brasília, reuniu cerca de 100 participantes entre médicos, estudantes, parlamentares, pacientes e familiares. Estima-se que atualmente existam cerca de sete ou oito mil doenças raras no mundo e que acometem entre 6% e 8% da população mundial, sendo 13 milhões só no Brasil.

Na abertura do encontro, o secretário-geral e coordenador da Câmara Técnica (CT) de Doenças Raras, Henrique Batista, detalhou as iniciativas do CFM que contribuem para melhor assistência a milhões de pessoas que sofrem com doenças de difícil diagnóstico e tratamento. Um exemplo recente foi o projeto de educação médica continuada em genética médica desenvolvido pelo CFM em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). “Essas iniciativas na forma de eventos e aulas promovem uma atualização científica que é enriquecedora para o médico e pode prepará-lo para mudar o curso do desenvolvimento da doença de um paciente. No caso das doenças genéticas, essa capacitação pode ser determinante para a vida dos indivíduos assistidos”, afirmou.

Já o 1º vice-presidente do CFM, Mauro Britto, ressaltou o trabalho da Câmara Técnica e a preocupação do Conselho com o tema. “Esse fórum é de fundamental importância para o CFM, pois será o guia para nossas políticas sobre doenças raras”.
Compôs também a mesa de abertura o deputado e médico Zacharias Calil, autor de projeto de lei que cria centros de estudo e tratamento de anomalias raras nas faculdades de medicina de universidades federais.

Experiências – Durante o período da manhã, a programação do fórum deu destaque para duas mesas de debates: “Educação em genética médica para profissionais de saúde” e “Cuidado Integral para a qualidade de vida da pessoa”, ambas presididas pelo membro da Câmara Técnica do CFM, Aníbal Gil Lopes. Durante o encontro, os pacientes de doenças raras relataram os desafios no atendimento, como a falta de CID. Segundo, Antoine Daher, presidente da Casa Hunter — instituição para portadores de doenças raras —, que também participou do evento como expositor, 30% dos doentes morrem antes de completar cinco anos de idade. “Geralmente diagnosticados tardiamente, os pacientes também encontram dificuldade de acesso ao tratamento. Conseguimos colocar o Brasil em primeiro mundo em pesquisa clínica inovadora, mas há um vasto campo de pesquisa a ser avançado”, apontou Daher, ao expor o caso do filho com mucopolissacaridose do tipo II, hoje com 10 anos de idade.

Débora Gusmão Melo (SBGM)

Rachel Honjo (Instituto da Criança)

Linamara Rizzo Batistella (USP)

Iscia Teresinha Lopes Cendes (SBGM)

Maria Inez Pordeus Gadelha (Representante do SAS)

 

 

 

 

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