A organização da linha de cuidados a pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) foi o tema do III Fórum de Doenças Raras, transmitido on-line pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) nos dias 5 e 6 de agosto.
Coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM, Natasha Slhessarenko destaca que, ao promover espaços de discussões como esse, o CFM oferece aos médicos a oportunidade de compreender um pouco mais sobre doenças raras com os maiores especialistas do assunto, além de reforçar a importância de um olhar integral sobre o paciente raro, possibilitando uma atuação mais humana e eficiente.
“Muitas vezes, ao se falar de doenças raras, o foco é apenas o diagnóstico, que sabemos que pode levar muitos anos. É fundamental, entretanto, que se propicie condições de atuação em toda a jornada da família rara com acolhimento do paciente antes e após o diagnóstico, aliado ao seguimento multidisciplinar com importante contribuição das ferramentas de reabilitação, impactando sobremaneira na qualidade de vida dos mesmos, avaliando também as possibilidades terapêuticas”, pontua a coordenadora.
Nesse contexto, os debates permeiam assuntos como intervenção e desfecho síndrome de Down, atenção a fendas orais em Alagoas, necessidades de saúde na Síndrome de Deleção 22q11.2, osteogênese imperfeita e reabilitação, o SUS e o acesso a tecnologias de reabilitação nas deficiências auditivas e visuais, dentre outros assuntos.
O evento também apresentou aos participantes projetos nacionais de destaque, como o DORA e a Casa dos Raros. “Pensamos com muito carinho nos temas a serem abordados para oferecer um momento rico de troca de experiências e aprendizado. Contamos com a presença de grande número de médicos que abrilhantaram o nosso fórum”, acredita Natasha Slhessarenko.
Para assistir a íntegra do III Fórum de Doenças Raras, acesse aqui o canal do CFM no YouTube.
Programação
III Fórum de Doenças Raras
Organização da linha de cuidados das pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS
Data: 5 e 6 de agosto
Horário: 14h às 16h30 (horário de Brasília)
Transmissão pelo canal do CFM no YouTube: youtube.com/user/cfmedicina
Dia 05/08/2021
Quinta-feira
14h00 às 14h20 – Mesa de Abertura
Dr. Donizetti Dimer Giamberardino Filho – Vice-Presidente e Coordenador do Departamento de Comissões e Câmaras Técnicas do CFM.
Dra. Natasha Slhessarenko Fraife Barreto – Coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.
14h20 às 15h40 – Mesa “Linhas de Cuidado e Necessidade de Saúde”
Presidente: Dra. Débora Gusmão Melo (UFSCar/SP) – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.
Secretária: Dra. Christina Hajaj Gonzalez – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.
14h25 – Projeto “DORA”.
Palestrante: Dra. Magda Carneiro Sampaio (FMUSP/SP) – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.
14h40 – Intervenção e desfecho na S. Down: o que aprendemos com uma doença genética não rara?
Palestrante: Dra. Raquel Boy (UERJ/RJ) – médica geneticista.
14h55 – Atenção a fendas orais em Alagoas.
Palestrante: Dra. Isabella Lopes Monlleó (UFAL/Alagoas) – médica geneticista
15h10 – Necessidades de Saúde na Síndrome de Deleção 22q11.2
Palestrante: Dra. Vera Lúcia Gil da Silva Lopes (UNICAMP/SP) – médica geneticista.
15h25 – “A Casa dos Raros”.
Palestrante: Dr. Roberto Giugliani – médico geneticista.
15h40 às 16h30 – Debates.
Dia 06/08/2021
Sexta-feira
14h00 às 15h25 – Mesa “Acesso a Tecnologias Assistivas”.
Presidente: Dra. Linamara Rizzo Battistella (FMUSP/SP) – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.
Secretário: Dr. Marcial Francis Galera – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.
14h05 – O SUS e o Acesso às Tecnologias.
Palestrante: Dra. Mariana Cavazzoni Lima de Carvalho (FMUSP/SP) – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM.
14h25 – Tecnologias para Reabilitação nas Deficiências Auditivas.
Palestrante: Dr. Rubens Brito (FMUSP/SP) – médico otorrinolaringologista, possui Doutorado em Otorrinolaringologia (USP, 2001) e Pós-Doutorado no Departamento de Cirurgia (FMUSP, 2004). É professor associado da disciplina de Otorrinolaringologia na FMUSP.
14h45 – Deficiência Visual e as Tecnologias nos Primeiros Meses de Vida.
Palestrante: Dra. Maria Aparecida Onuki Haddad (FMUSP/SP) – médica oftalmologista, presidente da Sociedade Brasileira de Visão Subnormal, coordenadora do Setor de Visão Subnormal da Clínica Oftalmológica do HC-FMUSP, coordenadora médica da Associação Brasileira de Assistência à Pessoa com Deficiência Visual (Laramara) e do Serviço de Reabilitação Lucy Montoro – Humaitá para Pessoas com Deficiência Visual.
15h05 – Osteogênese Imperfeita e Reabilitação.
Palestrante: Dra. Temis Felix (HCPA/RS) – médica geneticista
15h25 às 16h10 – Debates.
16h10 às 16h30 – Encerramento
Dr. Aníbal Gil Lopes – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM