Escrito por Rui Nunes*, Claudia Burlá** e Guilhermina Rego***
No século XX assistiu-se a um envelhecimento da população a nível mundial aumentando o número de indivíduos portadores de doenças crónico-degenerativas, incapacitantes, progressivas, e incuráveis, nomeadamente quadros demenciais. Em abril de 2012, a Organização Mundial da Saúde (OMS) publicou um documento ‘‘Demência: Uma Prioridade da Saúde Pública” demonstrando assim a importância deste problema que afeta a qualidade de vida das pessoas idosas em todo o mundo. Projeções sobre a incidência e prevalência indicam um crescimento contínuo do número de pessoas com demência, sobretudo nos “muito velhos” (acima de 85 anos). Pelo conhecimento adquirido sobre o curso evolutivo das demências, é possível fazer um planeamento adequado dos cuidados médicos, apesar da inexistência de um tratamento capaz de interromper ou reverter o curso da doença.
Por outro lado, o avanço das práticas médicas para prolongar a vida das pessoas suscitou a criação de instrumentos para garantir a sua autodeterminação, por exemplo as Diretivas Antecipadas de Vontade – que incluem o Testamento Vital e o Procurador de Cuidados de Saúde – que permitem a uma pessoa esclarecida recusar determinado tipo de tratamento considerado inaceitável dentro do seu quadro de valores.
O objetivo deste estudo é enquadrar as Diretivas Antecipadas de Vontade como uma das ferramentas do “advance care planning” da Doença de Alzheimer. O artigo também sugere qual o momento adequado para recomendar uma Diretiva Antecipada de Vontade, face aos novos métodos de diagnóstico precoce da Doença de Alzheimer incluindo o diagnóstico genético preditivo.
Em síntese os autores sugerem, em primeiro lugar, que o Testamento Vital deve ser apresentado a qualquer doente na fase inicial da Doença de Alzheimer. Pelo que devem existir normas de orientação para que os médicos discutam este assunto abertamente com os doentes o mais cedo possível no decurso da doença.
Segundo, a nomeação pelo doente de um Procurador de Cuidados de Saúde implica que este conheça bem os valores com os quais o doente se identifica devendo o procurador respeitar o legítimo direito do doente à autodeterminação (julgamento substitutivo).
Segundo, a nomeação pelo doente de um Procurador de Cuidados de Saúde implica que este conheça bem os valores com os quais o doente se identifica devendo o procurador respeitar o legítimo direito do doente à autodeterminação (julgamento substitutivo).
Finalmente, todos os países devem promover a criação de um registo central informatizado, a nível nacional, para que as Diretivas Antecipadas de Vontade estejam imediatamente acessíveis on-line (se este for o desejo da pessoa). Isso implica também a implementação das precauções necessárias para preservar o direito à privacidade e a confidencialidade de toda a informação prevenindo assim o acesso não autorizado a informação privilegiada.
* É diretor do Departamento de Ciências Sociais e Saúde, da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (Portugal).
** É médica geriatra.
*** É vogal da Associação Portuguesa de Bioética, coordenadora da pós-graduação em Administração Hospitalar membro da Comissão Científica do Doutoramento em Bioética e do Curso de Mestrado em Cuidados Paliativos da Faculdade de Medicina do Porto.
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